Caracas, 24 Oct. AVN.- A sus 28 años de
edad, Márgara Sulbarán, una caraqueña alegre y batalladora, dice que
jamás se ha dejado amilanar por su estatura. Mide 1,30 metros y, así
como aspira a casarse y tener una familia, se dispone a celebrar este 25
de octubre, por todo lo alto, el Día Mundial de las Personas de Baja
Talla.
"Tengo ojos, nariz, manos: soy normal. Estudié primaria y en la Misión Ribas hice el bachillerato, y espero retomar mis estudios de Derecho en la Misión Sucre, que tuve que suspender porque me estoy revisando un problema en la vista".
Orgullosa de sí misma, Sulbarán no admite que se mida la belleza o inteligencia de la gente por su altura, y mucho menos que se le haga víctima de burlas por tal motivo. Dice que ha sabido manejar esos prejuicios con fortaleza y serenidad ("la clave es no pararle") y que nunca ha dejado de plantearse grandes metas. Ahora, además, forma parte de la Fundación Pequeño Gran Mundo Venezuela, donde ha conocido a gente como ella, incluso niños, que comparten experiencias y luchan por ser cada vez más respetados y vencer barreras, tanto actitudinales como arquitectónicas.
Vive en Coche, una populosa parroquia de Caracas, con su madre y un hermano mayor. Con ambos trabaja en la economía informal, en un mercado popular ubicado en Bellas Artes. "Mi mamá es lo máximo, lo mejor que he tenido en la vida, porque ha sido madre y padre. Siempre ha estado conmigo, en las buenas y en las malas".
Y ella, la mamá, María Reina, cuenta que al año de nacer Márgara fue que cayó en cuenta de que no crecía como debería. Le hicieron estudios en el Hospital Clínico Universitario de Caracas y le diagnosticaron acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos que es la más común de las causas de la talla baja. "Pero mi hija siempre se ha defendido muy bien. Es una gran bendición de Dios que yo tengo", recalca.
La cuestión genética
En el Centro Nacional de Genética Médica Dr. José Gregorio Hernández, Carlos de la Torre, médico especialista en el área, explica que el diagnóstico de baja talla se plantea cuando, tras una serie de estudios físicos, se detecta que la estatura de una persona está por debajo del tercer percentil general, en comparación con los promedios existentes para la edad, sexo y grupo étnico del paciente. "Pero hay que aclarar que estas personas no tienen ningún tipo de alteración cognitiva, su coeficiente intelectual es normal".
Acondroplasia es el nombre que recibe su patología. Es una alteración genética, causada en 90% de los casos por una mutación en el cromosoma 4, donde se halla el gen que codifica el factor de crecimiento. Dicha mutación puede darse cuando hay antecedentes familiares, pero también "de novo", con padres sanos, que es lo que ocurre también en el 90% de los casos.
El galeno comenta que existen tratamientos quirúrgicos para estimular el crecimiento óseo, mediante injertos de huesos. Sin embargo, subraya que son procedimientos muy invasivos y traumáticos.
Entre las características que pueden presentar estos pacientes, aparte del acortamiento de sus extremidades, cita la apariencia anormal de sus manos, pies en arco, diferencia marcada en el tamaño de la cabeza en relación con el cuerpo, frente prominente y curvaturas de la columna vertebral, llamadas cifosis y lordosis.
Esta mutación cromosómica se puede detectar durante el embarazo a través de una econonosgrafía y una amniocentesis, que es la evaluación del líquido amniótico que rodea el feto.
Un impulso determinante para esos estudios lo ha constituido el nuevo laboratorio de biología molecular del Centro Nacional de Genética, ubicado en la zona industrial de Guarenas, estado Miranda. Las consultas de asesoría genética son gratuitas y se cumplen de lunes a viernes, entre 8:00 de la mañana y 4:00 de la tarde.
Día de las Personas de Baja Talla
Este 25 de octubre se celebrará por primera vez en el mundo el Día Internacional de las Personas de Baja Talla. La iniciativa surgió de una agrupación latinoamericana, denominada Gente Pequeña de México. Varios países, entre ellos Bolivia, apoyaron la propuesta, que fue presentada a la Organización de las Naciones Unidas en junio pasado.
En Caracas, las actividades se centrarán en la plaza Bolívar, donde a las 10:30 de la mañana ciudadanos y ciudadanas de baja estatura colocarán una ofrenda floral ante la estatua ecuestre del Libertador. Luego, a partir de la 1:30 de la tarde, artistas de esa misma condición se presentarán en un acto en el salón Comunal del Ministerio para las Comunas, ubicado en la avenida Universidad.
Ricardo Guerrero, presidente de la Fundación Pequeño Gran Mundo Venezuela, explica que la fecha conmemora el nacimiento del actor norteamericano Billy Barty (1924), pionero de los movimientos sociales a favor de la gente de baja talla. Fallecido el 23 de diciembre de 2000, Barty logró ya en 1957 agrupar a personas de su misma condición y más tarde crear, por primera vez en el mundo, una fundación en defensa de sus derechos: Gente Pequeña de América.
"En Venezuela logramos concretar ese sueño hace tres años, y junto con Adriana Hernández y Maribí Pérez (ambas madres de hijas con baja talla), creamos la Fundación Pequeño Gran Mundo. Aunque no fue sino hasta el 27 de septiembre pasado que la registramos oficialmente, hoy la integran más de 200 personas", relata.
Adriana Hernández refiere que brindan asesoría gratuita a las madres, hacen el enlace con especialistas y diseñan, actualmente, un cronograma de futuras visitas a escuelas para sensibilizar a la población desde la edad escolar. Asimismo, tienen la meta de promover talleres informativos en las comunidades. La fundación, dice, tiene una página web en la red social Facebook, y puede también ser contactada a través de su propio número telefónico: 0416 915 7838.
En este día de reivindicación y festejo, solicitan del Estado apoyo para tener una sede, así como la realización de un censo de la población afectada por esta patología. Por último, hacen un llamado al presidente de la República, Nicolás Maduro, para que se decrete oficialmente en Venezuela el 25 de octubre como el Día de las Personas de Baja Talla.
Los logros de un gigante
Ricardo Guerrero mide 1,28 metros. Es licenciado en Educación y actualmente cursa el octavo semestre de Antropología en la Universidad Central de Venezuela (UCV). Como presidente de la fundación, expresa su reconocimiento al Gigante de la inclusión y visibilizador de grupos antiguamente excluídos, como lo eran, en general, las personas con alguna discapacidad.
"No podemos negar que en Venezuela, nuestro máximo líder, comandante Hugo Chávez, ha sido el gran promotor de este logro gigante; es nuestra inspiración", sostiene, y por ello considera que en el país hay una tierra abonada para seguir la lucha estratégica por la total integración.
"Es posible vivir la vida con la condición de baja talla sin que nos queriendo obligar a crecer. La sociedad tiene que entender que hay diferencias entre los seres humanos. Aunque nos casamos con el término de personas con discapacidad o de baja talla, lo ideal es que en un futuro se eliminen todos los epítetos. Pero para llegar a eso necesitamos cierto nivel de madurez. Eso es parte de nuestros sueños", concluye.
"Tengo ojos, nariz, manos: soy normal. Estudié primaria y en la Misión Ribas hice el bachillerato, y espero retomar mis estudios de Derecho en la Misión Sucre, que tuve que suspender porque me estoy revisando un problema en la vista".
Orgullosa de sí misma, Sulbarán no admite que se mida la belleza o inteligencia de la gente por su altura, y mucho menos que se le haga víctima de burlas por tal motivo. Dice que ha sabido manejar esos prejuicios con fortaleza y serenidad ("la clave es no pararle") y que nunca ha dejado de plantearse grandes metas. Ahora, además, forma parte de la Fundación Pequeño Gran Mundo Venezuela, donde ha conocido a gente como ella, incluso niños, que comparten experiencias y luchan por ser cada vez más respetados y vencer barreras, tanto actitudinales como arquitectónicas.
Vive en Coche, una populosa parroquia de Caracas, con su madre y un hermano mayor. Con ambos trabaja en la economía informal, en un mercado popular ubicado en Bellas Artes. "Mi mamá es lo máximo, lo mejor que he tenido en la vida, porque ha sido madre y padre. Siempre ha estado conmigo, en las buenas y en las malas".
Y ella, la mamá, María Reina, cuenta que al año de nacer Márgara fue que cayó en cuenta de que no crecía como debería. Le hicieron estudios en el Hospital Clínico Universitario de Caracas y le diagnosticaron acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos que es la más común de las causas de la talla baja. "Pero mi hija siempre se ha defendido muy bien. Es una gran bendición de Dios que yo tengo", recalca.
La cuestión genética
En el Centro Nacional de Genética Médica Dr. José Gregorio Hernández, Carlos de la Torre, médico especialista en el área, explica que el diagnóstico de baja talla se plantea cuando, tras una serie de estudios físicos, se detecta que la estatura de una persona está por debajo del tercer percentil general, en comparación con los promedios existentes para la edad, sexo y grupo étnico del paciente. "Pero hay que aclarar que estas personas no tienen ningún tipo de alteración cognitiva, su coeficiente intelectual es normal".
Acondroplasia es el nombre que recibe su patología. Es una alteración genética, causada en 90% de los casos por una mutación en el cromosoma 4, donde se halla el gen que codifica el factor de crecimiento. Dicha mutación puede darse cuando hay antecedentes familiares, pero también "de novo", con padres sanos, que es lo que ocurre también en el 90% de los casos.
El galeno comenta que existen tratamientos quirúrgicos para estimular el crecimiento óseo, mediante injertos de huesos. Sin embargo, subraya que son procedimientos muy invasivos y traumáticos.
Entre las características que pueden presentar estos pacientes, aparte del acortamiento de sus extremidades, cita la apariencia anormal de sus manos, pies en arco, diferencia marcada en el tamaño de la cabeza en relación con el cuerpo, frente prominente y curvaturas de la columna vertebral, llamadas cifosis y lordosis.
Esta mutación cromosómica se puede detectar durante el embarazo a través de una econonosgrafía y una amniocentesis, que es la evaluación del líquido amniótico que rodea el feto.
Un impulso determinante para esos estudios lo ha constituido el nuevo laboratorio de biología molecular del Centro Nacional de Genética, ubicado en la zona industrial de Guarenas, estado Miranda. Las consultas de asesoría genética son gratuitas y se cumplen de lunes a viernes, entre 8:00 de la mañana y 4:00 de la tarde.
Día de las Personas de Baja Talla
Este 25 de octubre se celebrará por primera vez en el mundo el Día Internacional de las Personas de Baja Talla. La iniciativa surgió de una agrupación latinoamericana, denominada Gente Pequeña de México. Varios países, entre ellos Bolivia, apoyaron la propuesta, que fue presentada a la Organización de las Naciones Unidas en junio pasado.
En Caracas, las actividades se centrarán en la plaza Bolívar, donde a las 10:30 de la mañana ciudadanos y ciudadanas de baja estatura colocarán una ofrenda floral ante la estatua ecuestre del Libertador. Luego, a partir de la 1:30 de la tarde, artistas de esa misma condición se presentarán en un acto en el salón Comunal del Ministerio para las Comunas, ubicado en la avenida Universidad.
Ricardo Guerrero, presidente de la Fundación Pequeño Gran Mundo Venezuela, explica que la fecha conmemora el nacimiento del actor norteamericano Billy Barty (1924), pionero de los movimientos sociales a favor de la gente de baja talla. Fallecido el 23 de diciembre de 2000, Barty logró ya en 1957 agrupar a personas de su misma condición y más tarde crear, por primera vez en el mundo, una fundación en defensa de sus derechos: Gente Pequeña de América.
"En Venezuela logramos concretar ese sueño hace tres años, y junto con Adriana Hernández y Maribí Pérez (ambas madres de hijas con baja talla), creamos la Fundación Pequeño Gran Mundo. Aunque no fue sino hasta el 27 de septiembre pasado que la registramos oficialmente, hoy la integran más de 200 personas", relata.
Adriana Hernández refiere que brindan asesoría gratuita a las madres, hacen el enlace con especialistas y diseñan, actualmente, un cronograma de futuras visitas a escuelas para sensibilizar a la población desde la edad escolar. Asimismo, tienen la meta de promover talleres informativos en las comunidades. La fundación, dice, tiene una página web en la red social Facebook, y puede también ser contactada a través de su propio número telefónico: 0416 915 7838.
En este día de reivindicación y festejo, solicitan del Estado apoyo para tener una sede, así como la realización de un censo de la población afectada por esta patología. Por último, hacen un llamado al presidente de la República, Nicolás Maduro, para que se decrete oficialmente en Venezuela el 25 de octubre como el Día de las Personas de Baja Talla.
Los logros de un gigante
Ricardo Guerrero mide 1,28 metros. Es licenciado en Educación y actualmente cursa el octavo semestre de Antropología en la Universidad Central de Venezuela (UCV). Como presidente de la fundación, expresa su reconocimiento al Gigante de la inclusión y visibilizador de grupos antiguamente excluídos, como lo eran, en general, las personas con alguna discapacidad.
"No podemos negar que en Venezuela, nuestro máximo líder, comandante Hugo Chávez, ha sido el gran promotor de este logro gigante; es nuestra inspiración", sostiene, y por ello considera que en el país hay una tierra abonada para seguir la lucha estratégica por la total integración.
"Es posible vivir la vida con la condición de baja talla sin que nos queriendo obligar a crecer. La sociedad tiene que entender que hay diferencias entre los seres humanos. Aunque nos casamos con el término de personas con discapacidad o de baja talla, lo ideal es que en un futuro se eliminen todos los epítetos. Pero para llegar a eso necesitamos cierto nivel de madurez. Eso es parte de nuestros sueños", concluye.
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